Braucht unser Kind eine Diagnose…?

… oder drücken wir ihm damit einen Stempel auf und stigmatisieren es? Diese Frage beschäftigt Isabella und Sebastian seit längerem. Ihr 3 jähriger Sohn Bernhard ist einfach nicht so wie die Kinder in ihrem Umfeld und schleichend wuchs in ihnen der Verdacht, dass es sich dabei nicht einfach nur um eine Phase handelt, sondern mehr dahinter stecken könnte. Sie sind nicht die ersten Eltern, die sich mit dieser Frage konfrontiert sehen. 

Vor Jahren bin ich selbst an diesem Punkt gestanden, voller Unsicherheit, Hoffnung und inneren Widersprüchen.

Während bei körperlichen Erkrankungen oder Störungen die Idee auf eine Diagnose zu verzichten um den Kranken nicht in Verruf zu bringen enorm absurd ist, sind bei geistigen Variationen des Lebens nach wie vor starke Ängste vor Ausgrenzung und Stigmatisierung wegweisend. 

 Hätte Bernhard eine bedrohliche körperliche Krise – sei es eine schwere Infektionskrankheit, ein akuter Bienenstich mit allergischer Reaktion oder auch ein schleichender Prozess eines Nährstoffmangels, seine absolut verantwortungsvollen Eltern würden keine Sekunde zögern und die Ärztin, oder sogar das Krankenhaus aufsuchen.  In jedem Fall wäre es fatal, ja schlimmstenfalls lebensbedrohlich der Ursache nicht auf der Spur zu gehen und dementsprechend keine therapeutischen Maßnahmen einleiten zu können. 

Wir sehen: die Diagnose gibt überhaupt erst die Chance richtig reagieren zu können und eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.  Und genauso verhält es sich auch mit Variationen, Störungen und Erkrankungen die unseren Geist bzw. unser Zentralnervensystem betreffen. Die Einteilung in verschiedene Diagnosen soll nicht Menschen stigmatisieren, behindern oder ausgrenzen – ganz im Gegenteil.

Die Andersartigkeit, die andere Empfindlichkeit oder spezielle Ausdrucksweise, die autistische Menschen beispielsweise haben, sie sind es, die Ausgrenzung zur Folge haben, die es erschweren Verständnis Anderer zu bekommen und die in vielen Fällen auch den Leidensdruck auslösen. Fehlende Toleranz ist in diesem Fall oft in erster Linie Ausdruck der Ahnungslosigkeit. 

Die Diagnose ist nur das Wort, der Begriff, den wir für diese Art des Seins mit all seinen Vor- und Nachteilen, mit allen Schwierigkeiten und Herausforderungen, verwenden. Sie löst die Schwierigkeiten ja nicht aus, sie benennt sie nur und gibt ihnen einen Rahmen. 

Bernhard wird kein anderes Kind, wenn er als Autist diagnostiziert wird. Seine Art Spielzeug zu verwenden wird sich davon nicht beeindrucken lassen und er wird dadurch weder besser noch schlechter von seinen Eltern erreichbar sein. 

Viele Betroffene, wie etwa Alexander, die ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter bekommen oder erahnt haben, berichten vor allem von einer Erlösung.  Alexander beschreibt es so: „Mein Anderssein hat einen Namen. Ich bin nicht verrückt und es gibt andere Menschen, die ähnlich empfinden, die Welt ähnlich wahrnehmen und ähnlich darunter leiden. Endlich stehe ich nicht mehr hilflos am Rand, sondern bin Teil einer Gruppe, die ich bisher noch garnicht wahrgenommen habe. Wunderbar.“ 

Kinder sind in den ersten Lebensjahren zwar noch nicht so dankbar für dieses bezeichnende Wort, ihre Eltern aber um so mehr.  Viele Eltern haben meist schon einen mehrjährigen Leidensweg hinter sich, gekennzeichnet durch viele große und kleine Portionen Unverständnis, durch viele Versuche sich als Eltern zu verändern um Zugang zum eigenen Kind zu bekommen, ihm die Welt zu zeigen, oder die eine oder andere soziale Spielregel zu vermitteln.  Für Sie ist meist schon klar, dass ihr Kind sich nicht entwickelt wie erwartet, oder wie andere Kinder, oft auch, dass das Verhalten nicht mehr nur eine kleine Variation vom Verhalten anderer Kinder ist, sondern völlig anders und oft auch schwer händelbar.

Die Erleichterung, wenn ihr Kind nun eine Diagnose bekommt, ist für diese Eltern oft sehr unerwartet. 

„Endlich weiß ich, was mit meinem Kind los ist.“ 

Soweit sind Isabella und Sebastian noch nicht, sie können zwar schon ein Lied von schwierigen sozialen Situationen singen und spüren wie sie selbst sie immer inkompetenter als Eltern fühlen und beginnen sich in ihrem sozialen Umfeld zurückzuziehen. Es ist zwar keine offene Ablehnung, aber man lädt sie einfach nicht mehr so oft ein wie früher, und auch sie fühlen sich nicht mehr wohl im Kontakt mit Freunden, die gleich alte Kinder haben und zu Beginn der Elternschaft noch zum engsten Bekanntschaftskreis gehörten. Die Entwicklung der Kinder beginnt auseinander zu klaffen, die Blicke sind mitleidig…

Wer es nicht selbst erlebt hat, mit seinem Kind nicht in Kontakt kommen zu können, keine, oder nur schwierige Interaktion zu schaffen, viele Alltagssituation nur unter wahnsinnig erschwerten Bedingungen überhaupt meistern zu können, kann es sich schlichtweg nicht vorstellen wie groß der Leidensdruck ist.  Eltern autistischer Kinder, gehören zu den am höchsten belasteten Eltern!

Isabella beschreibt es so: „Der innere Druck es doch irgendwie schaffen zu müssen zu Bernhard vorzudringen, der äußere Druck, dass das Bernhard doch endlich bspw. ein bisschen reden und ein Nein verstehen können sollte, der gesellschaftliche Druck, mit ihm unterwegs zu sein, etwa am Spielplatz oder beim Einkaufen und zu sehen, dass er ständig aneckt und vor allem extrem „schlecht erzogen“ wirkt. Die Blicke, die gut gemeinten Ratschläge, auch die wahrscheinlich aufmunternd gemeinten Worte „das macht mein Kind auch manchmal“ – ohne den Unterschied wahrzunehmen, dass Bernhard das eben nicht ‚auch manchmal‘ macht, sondern noch nie anders gemacht hat. Manchmal möchte ich einfach nur mehr weinen. Es ist so schwer und niemand scheint mich zu verstehen!“

Wer sich nun zum ersten mal selbst hinsetzt und ein bisschen im Internet recherchiert und dann sogar auf die Möglichkeit stößt, dass der Begriff ‚Autismus’ und das eigene Kind irgendwie etwas miteinander zu tun haben könnten hat in der Regel auch dann noch einen langen Weg vor sich, bis zur tatsächlichen Diagnose.

Neben äußeren Gründen, etwa der Warteliste im diagnostischen Zentrum, manchmal auch dem Mindestalter (wenn die Durchführenden nur auf Testverfahren spezialisiert sind, die für die Kleinsten noch nicht in Frage kommen), fallweise auch die eigenen Lebensumstände (Umzug, ganz frisches Geschwisterkind, neuer Job und noch keine Urlaubstage – whatever), gibt es dann auch noch das Hindernis der gut gemeinten Ratschläge von Freund*innen, weniger versierten Kindergartenpädagog*innen, oder Nachbar*innen:

  • „Das wächst sich noch aus, meiner konnte das auch erst später.“
  • „Ich glaub ja, dass so eine Diagnose heutzutage viel zu leichtfertig vergeben wird.“
  • „Tu deinem Kind sowas nicht an.“
  • „Man sollte Kinder nicht immer mit anderen Kindern vergleichen, es entwickelt sich halt jedes ganz anders und in einem anderen Tempo.“
  • „Mit so einer Diagnose hat dein Kind dann einen lebenslangen Stempel…“

Ich denke die meisten Eltern autistischer Kinder kennen solche Statements und wahrscheinlich lassen sich die meisten auch zumindest ein bisschen davon beeinflussen. Auch Isabella schiebt ihren Entschluss noch mal ein Stück weiter weg: „Na gut, dann ruf ich heut nicht in dieser Ambulanz an, wart ich mal noch ein paar Wochen … oder Monate.“  „Ja, wenn ihm die Diagnose mehr schadet als hilft…. Dann lieber nicht….“

Leider wenden sich Eltern bei ihren ersten Auseinandersetzungen mit der Möglichkeit einer Diagnose nicht an Expert*innen, sondern an ihr Umfeld, oder an vermeintliche Expert*innen, denen man Fachwissen zutraut. Hierzu möchte ich sagen, es gibt sicher einige Kindergartenpädagog*innen, Hausärzt*innen, Lehrer*innen oder auch beste Freund*innnen, die wirklich eine Ahnung von Autismus haben, aber für die Mehrheit trifft das leider nicht zu. Experten würden dazu nämlich was ganz anderes sagen. 

Wenn Sie den Eindruck haben ihr Kind entwickelt sich auffällig – und Sie können das einschätzen, schließlich sind Sie die Experten für Ihr Kind – dann wenden sich sich bitte alsbald an ein Zentrum oder Ärzte in ihren Einzugsgebiet zur näheren Abklärung.

Warum? Was ist der Nutzen einer möglichst frühen Diagnose?

  • Die Diagnose eröffnet den Weg zu Therapien und Fördermaßnahmen und teilweise sogar zur Übernahme der damit einhergehende Kosten.
  • Je früher mit geeigneten Therapien und Fördermaßnahmen begonnen werden kann, um so mehr wird das Kind davon profitieren!
  • Mit der Diagnose Autismus (korrekt ASS – Autismus Spektrum Störung) kann auch erhöhte Kinderbeihilfe und Pflegegeld beantragt werden. 
  • Die Diagnose ist auch eine Vorraussetzung für eine Stützkraft in Kindergarten und Schule
  • In der Schule kann mit der Diagnose eine Inklusionsklasse geschaffen werden und es wird ein Nachteilsausgleich zuerkannt.
  • In der Arbeitswelt wird diese Diagnose ebenso einen Nachteilsausgleich schaffen und auch für den Arbeitgeber Vorteile mit sich bringen – also insgesamt für den Betroffenen Menschen bessere Chancen im Arbeitsmarkt mit sich bringen.

Isabella liest diese Auflistung der Nutzen in einer Broschüre über Autismus. Vieles davon war ihr bislang überhaupt nicht klar, viel zu sehr stand die Frage der Stigmatisierung im Vordergrund. Ihre Zweifel schwinden langsam dahin.

Die freundliche Mutter am Spielplatz, die sie letzte Woche dort kennen gelernt hat, war dabei als Bernhard sich in der Sandkiste plötzlich ganz wild gebärdete, schrie und tobte und sie ihn kaum beruhigen konnte. Ganz ungerührt hat die sie damals gefragt, ob es ihm generell schwer fällt sich wieder zu entspannen. Isabella nickte und erzählte von einigen anderen besonders schwierigen Situationen der letzten Wochen, es floß förmlich aus ihr heraus und sie konnte gar nicht anders als reden reden reden. Danach war es ihr zwar etwas peinlich sich vor dieser Fremden so viel Blöße zu geben, aber die legte ihr nur die Hand auf ihre Schulter, sah ihr in die Augen und strich Balsam auf ihre Seele mit den Worten: „Sie machen das wunderbar, aber ich denke für Sie und Ihren Sohn sind viele Situationen eben ein bisschen schwieriger als für andere Kinder und deren Mamas. Ich bin Therapeutin und arbeite mit autistischen Kindern und manche seiner Verhaltensweisen erinnern mich sehr an Kinder in meiner Praxis, vielleicht ist das auch bei Ihrem Sohn ein Thema. Und dann gab sie ihr die schon etwas zerknitterte Broschüre und meinte schmunzelnd: „Die hab ich von einem Kongress, vielleicht können Sie die besser brauchen als ich, in meiner Handtasche ist sie offensichtlich nicht so gut aufgehoben.“

Isabella fühlte, dass schon allein dieses unerwartete Gespräch am Spielplatz ihr große seelische Entlastung gespendet hat und so kann sie sich nun ganz gut vorstellen den nächsten Schritt zu gehen und kontaktiert nun tatsächlich das Ambulatorium und vereinbart einen ersten Beratungstermin. 

Es wird – wie bei vielen Eltern autistischer Kinder noch ein steiniger Weg vor ihr liegen, aber der erste Schritt ist getan. Bald beginnt ein neuer Lebensabschnitt für Isabella und Sebastian – sie sind dann nicht mehr Eltern eines Kindes, das so gar nicht mit ihnen und der Welt klarkommt und mit dem auch sie oft so gar nicht klarkommen – ohne, dass sich an diesem Sachverhalt etwas ändert sind sie bald Eltern eines kleinen wunderbaren Autisten. Und das ändert vieles.